抑郁性神经症

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TUhjnbcbe - 2024/2/25 17:00:00

从通州的家到儿研所,是北京链家经纪人张喜菘过去一年走过的最频繁也最焦灼的路。

神经母细胞瘤,让他本来活蹦乱跳的女儿躺进ICU,命若悬丝,一张张病危通知单反复捶打着他和家人们的心脏和意志。他决心与病魔放手一搏,抢下女儿。当为了女儿成为战士的父亲被现实逼到墙角,一笔非常及时到账的互助金,成了他和女儿保全希望的关键助攻。

以下是张喜菘的自述:

去年6月、7月,医院跑,盼着能堵到医生,就为问一句:我的孩子现在什么情况,她还好不好?

那时候,我的孩子正因为神经母细胞瘤第一次化疗的不耐受反应,住在ICU。碰上疫情,探视管控很严,她在ICU待的整整27天,我们看都没法看上一眼。大夫特别忙,每天电话打过去,来不及说几句就得挂了。

大夫宽慰我们,说孩子一旦有特殊情况,他会主动给我们打电话,如果不打电话就说明孩子生命体征还是平稳的。作为父母,我们既想接到电话知道情况,又怕真接到电话。家里根本待不住,医院,堵医生,自己问。

孩子的病是奶奶给她揉肚子时偶然间发现的,说摸起来里面好像有硬块。去年六一,我们抱着孩子去通州妇幼,大夫一摸,不妙,马上建议查查“神母”,“做好心理准备,可能是恶性的。”

那时我刚刚回北京链家2个月,年我就在公司了,出去过,兜兜转转重新加入重新开始,没成想,孩子病了,这是我和爱人第一个也是唯一一个孩子。

我和爱人第一反应是误诊,不敢相信。我们转去设备更全的儿研所,6月19号,孩子神经母细胞瘤确诊,4期高危,肿瘤长在肾上腺,包绕脊柱,还发生了远端转移,情况危急。我们赶紧入院治疗。

第一次化疗,孩子身体不耐受,出现肾衰竭、心衰,表现为高血压,最高的时候高压能到,用了4种降压药都降不下来,就进ICU了。进去后,大夫发现孩子已经开始呈现无尿状态。

中途大夫找我们谈话,先告知我们经济上将面临的压力,第二个就是孩子病情上,ICU和后续治疗花费非常高,我们孩子病情严重,大夫建议过我们,如果经济方面不允许的话,孩子就可以抱回家去了,能活多长时间,就看天意了。

我们刚刚把孩子带到世上来,这啥还没见着,我怎么也不能放弃。能不能好看天,可我们做父母的,不能因为没钱耽误孩子的治疗。

ICU前三天,每天4万,住27天,总共花了37万。老家一套房子卖了,我们四处借钱,农村的亲戚朋友,、0、……这么凑,再就是信用卡,我的信用卡已经申请到不能申请,每一张都刷爆。

不仅是钱,艰难的还有各种抉择。每天我都在签病危通知书,最艰难的一个决定——孩子的肿瘤是化疗,还是手术切除?孩子肾衰,化疗后肾可能完全衰竭,以后活着就得做肾透析;手术,孩子上了手术台50%的可能下不来。

我们没有医学知识,可谁也不能替我们拿主意。孩子来世上走一遭,我不想让她带着这个肿瘤生活,我们选择切除。

好在,一关一关我们闯过来了。9个多小时的手术成功,肿瘤切得比较干净,接着是漫长的8次化疗,中间有感染,但不算严重。

直到今年3月,我们准备自体干细胞移植,保底花费20万,钱的又一关摆在眼前。能借的去年借了一圈了,这一次我实在凑不出了。

去年,我在通州万达的商圈经理得知情况后,曾建议过我去问问互助金,当时我回来不久,加上孩子病情危急,一整年没来得及跟进。到了今年,商圈经理又提醒我,花费如此巨大,赶紧再问问。

4月,我把电话打到格林互助同事那里,得知自己的情况符合救助标准,我说这真是救了命了。

更没想到的是审批的效率,4月底,37万多互助金就已经全部到账。5月11日,孩子进舱,互助金刚好接上了移植所需的费用,救了我闺女一命。

半个月前,孩子出舱,目前状态良好,但这毕竟是恶性肿瘤,医学上没有一个完全康复的概念,最好的情况是经过免疫治疗,实现临床治愈,免疫治疗非常贵,用的全是进口药。眼前我们就先顾好放疗,等待未来做免疫治疗的可能。

从孩子确诊开始,我和家人只有一个信念——让她活下来。虽然知道她未来可能还会面临各种各样的问题,但那不是我们现在能考虑的,活下来就是希望,格林互助给了我们继续希望下去的可能。

后记

在本次采访中,张喜菘又得知,只要孩子未来免疫治疗的药品符合格林互助救助范围,那么之后也都是可以来申请的。张喜菘和他的女儿,未来仍能在格林互助的护航下,充满希望地走下去。

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